Familien von Kindern mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen
leben seit jeher im Schatten der Gesellschaft und mussten immer schon isoliert um all das kämpfen, was für andere selbstverständlich ist. Sie sind stumm und unsichtbar, weil sie ihre ganze Kraft für das tägliche Überleben brauchen.
Werdet auch Ihr Teil des Projekts und seid mit uns
gemeinsam laut für stille Helden:
Hier ist der Song
für euch gratis zum Download.
Genießt ihn, teilt ihn, redet über ihn und helft uns damit, stille Helden sichtbar zu machen.
Diese Homepage und die offene Facebookguppe
könnt Ihr nutzen. Erzählt uns selbst Eure Geschichte, tauscht Euch aus oder hört einfach zu. Postet in die Gruppe oder meldet Euch direkt: post@jetztundwir.at
Eure Geschichten
Wir beginnen mit der Familie von Hannes:
Seine Power-Mama hat in unsere Facebookgruppe geschrieben und mir erlaubt, ihre Geschichte als Pressetext zu verwenden.
Hannes ist vier Jahre alt, hat das Downsyndrom und lebt mit Mama, Papa und seinen zwei älteren Brüdern in Österreich. Papa geht Vollzeit arbeiten und kommt teilweise spät heim. Mama macht eigentlich einen Lehrgang im Sozialbereich, hält aber derzeit die Stellung. Sie kocht, putzt, wäscht quasi rund um die Uhr, geht einkaufen, versucht halbwegs Ordnung zu halten, und neben der Hausaufgabenbetreuung im Rahmen des Corona-Homeschoolings die Bedürfnisse von 3 Kindern ausgeglichen wahrzunehmen – eine tägliche Gratwanderung.
Doch wo für viele das Ende der Fahnenstange erreicht ist, fängt es hier erst an: Hannes spricht nicht, geht nicht, kaut nicht, weshalb er von Mama gefüttert, getragen und umsorgt werden muss wie ein Baby. Seine weitere Entwicklung ist abhängig von dringend notwendigen Therapien wie Logopädie, Frühförderung und Physiotherapie. Das alles kann derzeit ebenfalls nur Mama machen, so gut es ihr eben möglich ist. Hannes gehört zur Risikogruppe, was bedeutet, dass auch in Zukunft kaum TherapeutInnenkontakt möglich ist und die von allen so ersehnten Lockerungen keine Entlastung bringen werden. Zu groß ist das Risiko einer Ansteckung und damit einer ernsthaften Erkrankung, zu furchtbar die Aussicht auf ihr vierjähriges, behindertes Kind in klinischer Quarantäne. Anbei sei noch erwähnt, dass Mama nun eine Abmahnung droht, sollte sie die Arbeiten für den Lehrgang, der jetzt online umgestellt hat, nicht rechtzeitig abgeben.
Vielen Dank für deine Geschichte liebe Löwenmama!
Hier ist das Interview mit Hanna:
Sie ist Mama einer vierköpfigen Familie mit besonderen Bedürfnissen. Ihre vierjährige Tochter Matea leidet an dem äußerst seltenen Gendefekt DDX3X.
In einem sehr persönlichen Interview erzählt mir Hanna, wie sie mit der Nachricht von der Behinderung ihrer Tochter umgegangen ist, was das für ihre Familie, vor allem Mateas große Schwester Lilly, bedeutet, wie die Leute auf Matea reagieren und was sie Mamas, die solche Nachrichten bekommen, rät. Vielen Dank liebe Hanna für deinen Mut und deine Offenheit!
Hier ist ein Bericht über die Odysee von Laura:
Sie ist Mama von 3 Kindern. 2019 kam ihre Tochter mit einer lebensbedrohlichen Gallengangatresie zur Welt.
Obwohl Laura schon früh Bedenken über den Gesundheitszustand ihres Kindes äußerte, wurde sie nicht ernst genommen und die lebensbedrohliche Krankheit nicht erkannt. Nach einem langen und teilweise frustrierendem Ärtze- und Krankenhausmarathon, der im AKH Wien begann, erhielt ihr Kind schlussendlich eine lebensrettende Organtransplantation in Hannover. In ihrem Blog "InsocialLife.com", erzählt sie von dieser Odysee und gibt einen informativen Einblick ins Thema "Organtransplantation":
Mein erstes Videointerview mit Isabelle Bodenseh:
Sie ist Profimusikerin und einer der wunderbaren Künstlerinnen des "Stille Helden"-Songs. Ihre 18jährige Tochter Juliette ist aufgrund einer schweren Cerebralparese behindert, sitzt im Rollstuhl, kann weder sprechen noch einen Stift halten.
Isabelle war schnell klar, dass es für ihre Tochter niemals Balettaufführungen oder ähnliches geben wird. Nachdem sie sich von diesen ursprünglichen Vorstellungen verabschiedet hatte, packte sie das Leben mit viel Stärke, Kreativität, Mut und Glaube an ihr Kind bei den Hörnern. Sie schaffte es, zumindest teilweise ihren Beruf weiterhin auszuüben und mit ihrer Tochter auch ohne Sprache oder Gebährden zu kommunizieren. Was mit einem grünen Ball für "ja" und einem roten für "nein" begann, führte nach einem steinigen Weg und entgegen aller Prognosen dieses Jahr zu einem Hauptschulabschluss. Eine inspirierende Lebensgeschichte einer Frau, für trotz aller Hindernisse und Rückschläge „Aufgeben“ keine Option ist.
Anderssein aus der Sicht eines Kindes:
Live Interview mit der Singer Songwriterin Nanée:
Nanée ist Musikerin aus Deutschland und mit der Genmutation KmN geboren. Ihren Körper zieren etliche Leberflecken (Nävi) in allen Formen und Größen. Heute geht sie selbstbewusst mit ihrem "Anderssein" um, lebt ihre Leidenschaft auf der Bühne aus, trägt im Sommer Kleider statt Rollkragenpullover. Doch das war nicht immer so. Im Interview erzählt sie, wie sie ihr Aussehen als Kind wahrgenommen hat und wie Ärzte, andere Kinder und ihre Eltern damit umgegangen sind. Spoiler: sie würde heute einiges anders machen.
Alleinerziehend mit einem behinderten Kind und einem Fulltimejob - geht das?
Sandra ist alleinerziehende Mutter der 9jährigen Laura und der 6jährigen Lisa, die eine Behinderung "ohne Namen" hat.
Im Live-Interview erzählt mir Sandra von ihrem Alltag. Die jüngere ihrer beiden Töchter, Lisa, ist 5 Jahre alt. Wegen einer Genmutation ist sie entwicklungsverzögert, also auf dem geistigen Stand einer ca. Einjährigen, und muskelschwach, weshalb sie bei längeren Strecken einen Rollstuhl braucht. Sandra lebt von deren Vater getrennt und arbeitet Vollzeit. Sie sagt selbst, dass dieses Leben nur mit Management, guter Kommunikation mit ihrem Ex und der Hilfe eines sorgsam aufgebauten Netzwerks funktioniert.
Mein Leben als Mutter eines Sohns mit Asperger
Trotz Gutachtens eines Sachverständigen wurde Bianca von einer anderen Sachverständigen während der Untersuchung ihres Sohnes als schlechte Mutter hingestellt und unterstellt, dass ihr Familienstand als Alleinerzieherin ursächlich für das Verhalten ihres Sohnes sei.
Das ist kein Einzelfall. Eltern von autistischen Kindern werden oft nicht ernst genommen und als schlechte Mütter oder Väter bezeichnet. Bianca erzählt deshalb über ihren Alltag mit ihrem Sohn, um einen Beitrag für mehr Bewusstsein für Menschen mit Autismus zu leisten, die in der Gesellschaft oft fälschlich als dumm oder unhöflich wahrgenommen werden.
Ich streiche böse Worte im Kopf durch
Oli ist Webdesigner, Brickfilm-Produzent, und treibt sich viel auf social Media herum - natürlich auch bei den Stillen Helden. Er hat Autismus und macht das auch als Influencer zum Thema in seinen Kanälen.
Oli geht mit seinem Autismus mittlerweile sehr offen um, erzählt von guten und schlechten Erfahrungen in der Schule, seiner ersten Liebe und wie Küssen sich für Ihn anfühlt. Im Interview spricht er noch davon, demnächst auszuziehen - mittlerweile hat er das erfolgreich geschafft und lebt in einer Wohngruppe. Seine Mutter Margit spricht über ihre Erfahrungen im Umgang mit Olis Autismus und warum Humor in vielen Situationen so wichtig ist.
Diese Seite wird einmal im Monat mit einer neuen Geschichte bestückt.
Willst du deine Geschichte (auch gern anonym) mit uns teilen, dann schreibt mir: post@jetztundwir.at
Wer gleich mehr erfahren will, der ist herzlich willkommen in unserer
offenen Facebookguppe.
Über uns
Hallo, ich bin Susi Kra - Künstlerin und Gründerin dieses Projekts.
Künstlerisches Schaffen ist seit meiner Kindheit ein Teil von mir und meine selbstgeschaffenen, verrücktverdrehten Gedankenwelten waren mir stets eine liebevolle Zuflucht. Mit Poesie, Musik und Bildgestaltung „verdichte“ ich heute die Meilensteine meines eigenen, kurvigen Lebenswegs zu wahren Geschichten. Die schönsten Verse gießen meine Rockpoeten von "Jetzt und Wir" in magiegeladenen Poprock. Hier wurde auch der Song "Stille Helden" geboren.
Als mein zweites Kind mit einem seltenen Gendefekt geboren wurde, legte ich mangels anderer Möglichkeiten meinen Brotberuf auf unbestimmte Zeit auf Eis und ließ mich jahrelang von Krankenpflege, Klinikaufenthalten, Kindererziehung, Haushalt und all den damit verbundenen großen und kleinen Sorgen fast zerreißen. Die Überforderung verlangte mir meine ganze Kraft und Liebe ab und brachte mich, obwohl ich bisher auf der "lauten Seite" angesiedelt war, zum Verstummen. Durch unbeschreibliches Glück und medizinische Höchstleistungen hat sich unsere Situation aber nach und nach entspannt und ich kann heute mit meiner Familie wieder ein fast normales Leben leben.
Da ich am eigenen Leib erfahren habe, wie isoliert und unsichtbar Familien mit kranken oder behinderten Kindern sind und die Coronakrise deren Situation noch weiter verschärft hat, wollte ich nicht mehr tatenlos zusehen. Ich hab genug Kraft getankt und kann wieder laut sein. Das bin ich jetzt für alle, die immer noch stumm sein müssen. Deshalb hab ich im April 2020 das Kunstprojekt "Stille Helden" gegründet, um diese Menschen sichtbar zu machen. Den Grundstein legte ich damals noch nicht wissend, was daraus einmal werden würde, in einer dunklen Nacht mit meiner Tochter im Krankenhaus. Dort entstand das Gedicht "Stille Helden", das ich nun mit "Jetzt und Wir" und sechs nationalen und internationalen KünstlerInnen, die zum Teil selbst stille Helden sind, aufgenommen habe. Der Song wurde von meinem Mad Alchemist und mir geschrieben und produziert, von ihm gemixt und von Christoph Burgstaller gemastered. Das Video, für das mir 11 wundervolle KünstlerInnen ihre berührenden Bilder gestiftet haben, wurde von mir in Eigenregie produziert. Die vielen Beteiligten leisteten all ihre Beiträge ehrenamtlich und das in einer Zeit, die für sie selbst höchst brisant ist. Ich freu mich sehr und bin ehrlich berührt über so viele engagierte Menschen, die mich ebenso wie Eure persönlichen Nachrichten und Postings in der Facebookgruppe motivieren, weiterzumachen.
Mit dieser Community sollen Menschen zum einen die Möglichkeit bekommen, selbst sichtbar zu werden, indem sie ihre eigene Geschichte erzählen und zum anderen durch mich auch eine politische Stimme bekommen, um ihre Situation zu verbessern.
Die Schneeschmelzgaudi unterstützt mich rat- und tatkräftig bei diesem Projekt und alle Einnahmen daraus gehen direkt an diese wundervolle Projektgruppe, die es sich zum Ziel gesetzt hat, Menschen in schwierigen Situationen in Tirol schnell und unbürokratisch zu helfen. Seien es finanzielle Zuschüsse beim Kauf eines Spezialrollstuhls für einen 17-Jährigen, schnelle Unterstützung nach dem Tod eines Familienmitgliedes oder eine lebenswichtige Operation für ein kleines Mädchen, welche nur im Ausland möglich war.
Ihr Namen kommt von ihrer Idee, ein Gaudi–Gleichmäßigkeits-Skirennen zu veranstalten. Daraus wurde mit der Zeit ein großes, jährliches Event namens „SchneeSchmelzGaudi“, für deren TeilnehmerInnen ganz klar der Spaß am Sport und die Inklusion im Vordergrund stehen. Durch die Mithilfe von Sponsoren, Freunden, die das Projekt übers ganze Jahr unterstützen, und die vielen Teilnehmer konnte bis jetzt über 26 Familien in Nord- und Osttirol geholfen werden.
Ich habe in meinem Bekanntenkreis selbst die Erfahrung gemacht, wie schnell diese Truppe zur Stelle ist,
wenn man Hilfe braucht und freu mich, wenn du sie mit einer Spende unterstützt:
Ich schenk dir ein paar Gedankenzuckerln für einen Alltag der harten Tatsachen
Ich habe in meinem turbulenten Lebensweg gelernt, dass Lebensqualität keine Frage der äußeren Umstände sondern der inneren Blickwinkel ist. Deshalb grabe im reichlichen Fundus meines gedanklichen Kaninchenbaus nach diesen kostbaren Blickwinkeln, die harte Tatsachen versüßen wie ein Löffelchen voll Zucker bittere Medizin.
Trag dich hier ein und ich schick dir jeden Monat gratis ein eigens geschriebenes Gedankenzuckerl und damit eine liebevolle Möglichkeit, dein Leben wahrzunehmen. Dazu nehme dich mit hinter die Kulissen meines vielfältigen Schaffens rund um meine Musik und mein Kunstprojekt „Stille Helden“ für Familien mit kranken und behinderten Kindern.
Du kannst die Gedankenzuckerln jederzeit wieder abbestellen. Die Angabe deines Vornamens ist freiwillig, weil ich dich gern persönlich im Email anspreche. Deine Anmeldedaten, deren Protokollierung und statistische Auswertung des Leseverhaltens werden über Active Campaign (USA) verarbeitet. Du bist mir lieb und teuer, ich gebe keine Daten weiter und lösche sie persönlich im Falle der Abbestellung.
All die
wunderbaren ,
die uns ohne etwas dafür
zu verlangen,
mit ihrer Kreativität und
ihrem Können
unterstützt haben,
findest du
Hier sind
all die
wunderbaren ,
dieses Projekt
unterstützt haben
die
KünstlerInnen
Sie haben uns ihr Können und ihre Kreativität alle ehrenamtlich zur Verfügung gestellt, obwohl sie es in diesen Zeiten auch nicht einfach haben. Bitte besucht ihre
Websites und falls euch etwas gefällt, zögert nicht,
sie auch zu
unterstützen!
Guitar, Bass, Mixing
The Mad Alchemist
Christoph BURGSTALLER
Mastering
Sie alle haben ihren Weg zu uns gefunden, weil so viele liebe Menschen unsere Anfragen in ihren eigenen und den sozialen Netzwerken geteilt haben. Ein großes Dankeschön von Herzen
geht hiermit an alle, die mitgeholfen
haben, dieses Projekt
zu realisieren!
Unsere Partner:
Klick aufs Logo für mehr Info
Schnelle, unbürokratische Finanzhilfe für Familien in Notsituationen
Unterstützung von Familien, mit kranken Kindern im Krankenhaus oder Zuhause;
Umsetzung der Rechte kranker Kinder
Leistbare, gemeinsame Auszeit für Familien mit schwer erkrankten Kindern
Therapeutisches Reiten in Seefeld
Förderung von entwicklungsverzögerten Kindern und Jugendlichen
Das Tiroler Rockradio wird unseren Song "Stille Helden" spielen
Die inklusive Bigband. 28 MusikerInnen mit und ohne Behinderung spielen Soul-, Pop- und Jazzhits der 30er bis heute.
Der Verein berät, begleitet und unterstützt Familien von Kindern mit Behinderung oder Krankheiten effektiv und bedarfsorientiert.
Ihr seid selbst sozial tätig und wollt euch gegenseitig vernetzen, dann meldet euch gern unter: post@jetztundwir.at